2012 m. kovo 5 d., pirmadienis

Kur surasti duris į sūnaus pasaulį? Autizmas


Kelionė į save - ne mažesnis nuotykis negu kelionė į pasaulio kraštą. Atsisėsti krėsle, žvelgti į baltas lubas ir matyti savo vidinį žemėlapį. Kartais tam pritrūkstame laiko, kartais - noro. O ką daryti, jeigu negali nukeliauti į sūnaus žemėlapį? Jeigu vaikas - ne toks, kaip kiti? Apie tokią galimybę pasvarsto visi tėvai, laukiantys kūdikio ir tikisi, jog tokia lemtis jų neištiks. Bet ta juodoji letena atsėlina netikėtai ir tėvai suvokia, kad jie pakeisti  gali taip mažai. Bet pabandyti visada verta, net jei tai atrodo beviltiška.
Pristatomoje knygoje tėvai išbando viską: psichologų pagalbą, vaistus, galų gale ryžtasi, daugelio akimis beprotiškam žingsniui - keliauti į Mongoliją, pas šamanus - tam, kad šie vaikui padėtų išsigelbėti nuo autizmo.






PARSIVEŽĖME SŪNŲ NAMO labai šaltą dieną (Teksaso apylinkėse tai retai pasitaiko). Nuo tada kūdikiu turėjome rūpintis patys, jau be slaugių- žaismingų ir labai rūpestingų, kurios motiniškai mus globojo ligoninėje, pagalbos. Kaip ir dauguma jaunų tėvų, apie kūdikių priežiūrą nieko nežinojome. Atrodė neįtikėtina, kad ši nepaprasta mums dovanota maža būtybė yra mūsų sūnus. Kai pasiguldydavome jį į savo lovą, baiminomės, kad versdamiesi jo nenuspaustume, o kai jis miegodavo savo lovelėje, kas dešimt minučių tikrindavome, ar dar kvėpuoja. Nerimavome, ar jam pakanka maisto. Nors pagrindo tam nebuvo: jis beveik nepaleisdavo iš burnos motinos krūties spenelio. Net miegodamas.
Kaip dauguma naujagimių, Rovenas daugiausia miegodavo, kai prabusdavo, būdavo tai meilus, tai neramus. Kaip koks sumo imtynininkas kukino motinai krūtį, o prisivalgęs vėl miegodavo. Jis verkė nedaug. Negalėjome atsistebėti tuo, kad taip lengva būti tėvais. Neturėjome, dėl ko skųstis.

 Netgi tada, kai pasibaigus trumpoms motinystės atostogoms Kristina grįžo į darbą, nemanėme, kad mums bus sunku susitvarkyti. Paimdavau iš šaldytuvo vieną ar du buteliukus motinos pieno, pasodindavau Roveną į nešynę ir eidavau į kaimyno daržinę, kur apvaliame aptvare dresavau jauną arklį. Nešynėje sėdintis Rovenas seilėdavosi ir krizendavo, kartais atpildamas maistą tiesiai man ant krūtinės. Tada pasakiau sau, kad neversiu Roveno tapti jojiku. Bet, žinoma, melavau pats sau, nes jau tada įsivaizdavau, kaip mokysiu jį jodinėti, dar mažą sodinsiu priešais save į balną. Savo ruožtu Kristina, jau daug metų budiste, svajojo apie tai, kaip su protingu, dvasingu ir ne pagal metus subrendusiu sūnumi diskutuos dvasinėmis ir filosofinėmis temomis. Kaip ir visi jauni tėvai svajodami apie ateitį ir ją prognozuodami, visur matėme savo vaiką ir iš jo labai daug tikėjomės.
Rovenas anksti ėmė vaikščioti, o pirmuosius žodžius ištarė nesulaukęs nė metų. Buvome laimingi. Tai priėmėme kaip patvirtinimą, kad jis ne pagal amžių išsivystęs, kad paveldėjo nepaprastą, kaip mes įsivaizdavome, mūsų intelektą. Mes tuo didžiavomės. Mus šiek tiek pykdė tik tai, kad jo pirmieji ištarti žodžiai buvo ne „mama" ir ne „tėtė", bet Thomas the Tank Engine garvežiukų vardai. „Hen-riis!" - atsigręžęs į mane su žaisliniu garvežiuku, kurį gamintojai tikrai buvo „pakrikštiję" Henriu, rankoje sakydavo jis su keista stipria energija. „Henris"
Rovenas įdomiai žaisdavo su savo mašinytėmis ir žaisliniais gyvūnėliais - atsigulęs ant svetainės grindų valandų valandas rikiuodavo juos pagal dydį arba spalvą - beje, nepaprastai tiksliai. Mes plojome jam už grožio pojūtį, už ankstyvą ir iš pažiūros instinktyvų formos suvokimą, fantazavome, kad jis bus menininkas, kaip ir mano motina, arba architektas, kaip mano tėvas. Kai jis valandų valandas, kaip ir anksčiau, nepaleisdamas krūties, ėmė atlikti keistus jogos judesius, tiksliau sakant, kai staiga kažkaip nenatūraliai nusisukdavo nuo spenelio ir šleptelėdavo ant grindų, vos nenuplėšdamas Kristinai krūties, mes tarsi išminčiai, linksėdami galvas, sakydavome, kad mūsų sūnus paveldėjo rašytojo arba tyrinėtojo būdą. Kai jis pradėjo vapalioti dialogų iš Thomas the Tank Engine kompiuterinius filmų fragmentus, mes vėl labai džiaugėmės, nes manėme, kad jis anksti ims kalbėti.

Donna Williams, autizmu serganti dailijinkė.
Katės namas. Benamė katė simbolizuoja
autistišką žmogų neautistineje visuomeneje
 Kai Rovenas sulaukė pusantrų metų, Kristinai - ji buvo psichologė ir turėjo žinių apie vaiko raidą - kai kas ėmė kelti nerimą. Rovenas niekada į nieką nerodė pirštuku. Be to, skurdus jo žodynas nesipildė naujais žodžiais - jis ir toliau tenkinosi matytų vaikiškų filmukų dialogų nuotrupų atkartojimu (autizmo ekspertai šį simptomą vadina echolalija). Jis niekada nenešdavo savo žaislų parodyti žmonėms, kaip tai daro dauguma mažų vaikų. Pašauktas vardu neatsigręždavo.
Manydami, kad jis lėtai mokosi kalbėti, pasitarėme su valstijos tarnybomis, besirūpinančiomis kūdikių raida, ir paprašėme, - juk buvome rūpestingi tėvai, - kad pas mus kas savaitę atvyktų kalbos terapeutas. Rovenas jį ignoravo, vis dėlto po mėnesio ar dviejų, laikydamas savo Toy Story lėlę rankutėje, jis jau mokėjo pasakyti: „Tai Vudis." Be to, išmoko pasakyti Toy Story, kai užsinorėdavo (gal kokius aštuonis šimtus kartų per dieną) šį prakeiktą daiktą matyti. Vaikas galėjo pasakyti frazę: „Tai dramblys", kai pamatydavo žaislinį drambliuką arba tikrą dramblį televizijos ekrane. Bet nesugebėjo pasakyti „mama", „tėtė", „aš noriu valgyti", „ar galiu tai paimti", „taip" ir net mažamečių vaikų taip mėgstamo „ne".
Ko nors užsigeidęs imdavo šalia esantį žmogų už rankos ir vesdavosi prie šaldytuvo, kai norėdavo valgyti (valgė tik tai, ką reikia smarkiai kramtyti, pavyzdžiui, rūkytą kumpį, obuolius), arba prie vaizdo filmų grotuvo, kai norėdavo žiūrėti Toy Story arba kokį nors dokumentinį filmą apie gyvūnus. Jei paleisdavo-me ne tą filmą, imdavo spiegti ir liaudavosi tada, kai gaudavo tai, ko norėjo.
Ir mano, ir Kristinos tėvai gyveno už tūkstančių kilometrų.
-        Jūs per daug jam nuolaidžiaujate, - sakydavo jo močiutės, kai kartais atvykdavo mūsų aplankyti ir matydavo, kad sūnus
visiškai mus ignoruoja. — Leidžiate jam daryti, ką nori. Negi negalite būti griežtesni?
-        Nežinau, - sakydavo nerimo apimta Kristina. - Nežinau.
Paskui prasidėjo įniršio priepuoliai. Ne tokie kaip kitų vaikų, kai jie tokiu būdu nori pasakyti: „Esu sutrikęs, nes nežinau, ko noriu, negaliu gauti, ko noriu." Visa tai mums jau buvo praeity. Dabar susierzinimo ir įniršio priepuoliai buvo kitokie: demoniški, vos ne beprotiški, jie ištikdavo staiga, be jokios priežasties. Vieną akimirką Roveną galėjai matyti laimingą rikiuojantį savo žaisliukus arba žaidžiantį su sodo žarna (žaidimas su ja taip pat buvo vienas jo įprastų pasikartojančių veiksmų), arba snūduriuojantį, o kitą jau klykiantį, tuo pat metu ir įniršusį, ir tariamai kenčiantį. Kartais valandų valandas.  Kodėl?

Stephen Wiltshire, detalus Londono vaizdas, matytas 20 minučių lėktuvo lange
Kažkas turėjo būti ne taip, tačiau mums niekada neatėjo į galvą mintis, kad tai autizmas. Jis nebuvo nuo mūsų nutolęs emociškai. Nevengė akių kontakto, dažnai prieidavo ištiesęs rankutes, kad jį apkabintume. Draugai bandė mus raminti sakydami: „Ir aš pradėjau kalbėti vėlai, kai suėjo ketveri", „Vaikai, kurie ateina į šį pasaulį atlikus cezario pjūvį, dažnai vystosi lėčiau" arba „Pabandykite kalbos terapiją". Bet mes jau buvome ją išbandę, ir jokios pažangos. Buvome išmėginę ir darbo terapiją. Ją Rovenas taip pat ignoravo. Jis pyko ir rėkė, kai būdavo verčiamas sėdėti su specialistu, kuris su juo dirbo. Po užsiėmimų vėl rikiuodavo žaislinius gyvūnėlius, mašinėles, spiegdamas reikalaudavo Toy Story! ir daugybę kartų sakydavo: „Tai dramblys!", bet nieko daugiau. Vėliau net ir šią frazę vis rečiau girdėdavome. Vis dažniau matydavome jį žvelgiantį į erdvę ir tylintį. Jis tylėdavo vis ilgiau ir paskui staiga susierzindavo, ir tie susierzinimo priepuoliai tapo kurtinančiu ir emociškai alinančiu pragaru. Mūsų berniukas, mūsų nuostabusis vaikas, vis labiau tolo nuo mūsų, ir mes nežinojome, ką daryti.
Tol, kol vieną vakarą, kai Rovenui buvo pustrečių metų, Kristina priėjo prie kompiuterio, paieškos laukelyje surinko frazę „autizmas, pirmieji simptomai" ir panaršiusi internete aptiko vieno gerai žinomo universiteto profesoriaus išvardytus „požymius, kuriems esant galima įtarti, kad vaikas serga autizmu". Štai jie:
  •           nerodo savo žaislų tėvams ir kitiems suaugusiems žmonėms;
  •           nerodo gestų (neturi poreikio rodyti smiliumi į ką nors, negriebia, nemojuoja);
  •           nesidalija spontaniškai su kitais tuo, kas jam įdomu, kas teikia džiaugsmą;
  •           atlieka įprastus pasikartojančius veiksmus su daiktais;
  •           vengia akių kontakto;
  •           nereaguoja į savo vardą;
  •           neįprasta prozodija (kalbos intonacija ir garsų trukmė);
  •           atlieka neįprastus kūno judesius ar pozas;
  •            praranda įgūdžius, taip pat ir kalbėjimo, kuriuos buvo įgijęs;
  •           veblena, užuot kalbėjęs;
  •           sukakus dvejiems metams, savarankiškai nesako vieno ar dviejų žodžių frazių (turimas omenyje ne kieno nors pasakytų žodžių kartojimas).
Mūsų Rovenas akių kontakto nevengė. Bet visus kitus iš šių požymių mes jau buvome pastebėję.


TAIGI MES AUGINOME SPECIALIŲJŲ poreikių vaiką. Buvome viena iš tokius vaikus auginančių šeimų.



 



Komentarų nėra: