Apie galias ir negalias. Arba - kaip pažadinti drugelį.

Cituoju savo kolegę "nei viena knyga nėra tokia stipri, nes nei viena knyga negali parodyti visko, ką išgyvena žmogus patekęs į bėdą". Belieka tik tikėtis, kad "ir tai praeis", arba pakeisti požiūrį.
Mokslininkai skelbia studijas, ką išgyvena žmonės, kai jų šeimoje gimsta vaikai su negalia. Nežinau, ar apibendrinimai gali padėti suvokti problemas tiems, kurie jose gyvena, gal nebent nuraminti - "tai tipiška", "tai atsitiko ne mums vieniems".  Ar reikia šias problemas žinoti tiems, kurių nepalietė ši bėda? Gal vis tik verta pažiūrėti į gyvenimą kitokiomis akimis. Taigi, mokslinė studija. Jonas Ruškus, vienas ryškiausių negalės sociologijos specialistų apie neįgaliukų šeimos gyvenimą:

Jonas Ruškus. Negalės fenomenas.

Neįgalių asmenų brolių ir seserų gyvenimą lydi ankstyva ir ilgai trunkanti akistata su žmogaus skausmu. Gimus neįgaliam vaikui, sutrinka šeimos pusiausvyra, kuriai sugrąžinti gali prireikti ir viso gyvenimo. Neįgaliųjų broliams ir seserims tai reiškia, kad dėl jų brolio/sesers negalės vėliau nuolat bus veikiamas jų socialinis statusas ir vaidmuo šeimoje, santykiai su kitais šeimos nariais, draugais. Specifiniai neįgalaus šeimos nario poreikiai nustums į antrą vietą kitų šeimos narių poreikių tenkinimą. Taigi neįgalių šeimos narių broliams/seserims reikės susitvarkyti su savo emocijomis, iš naujo adaptuotis tokioje šeimoje.

Ypač sunku vaikams, kurie turi tarsi „sugerti" tėvų išgyvenimus, nors jų pačių emocijos dažnai lieka nesuprastos. Tėvai nebepastebi savo sveikų vaikų psichinių būsenų, nes pervertindami neįgalių vaikų problemas nuvertina jų brolių/seserų jausmus, kadangi šie jų parodo mažiau.

Klausimai apie neįgaliųjų brolių ir seserų gyvenimo situaciją susiję su tokiais spėjimais: ar jie, kaip nariai šeimos, auginančios neįgalų vaiką, taip pat turi tam tikrų psichologinių sutrikimų? Kaip jie auga, kai, prisitaikant prie negalės, kinta psichologinis šeimos klimatas? Ar jie pakankamai psichologiškai tvirti ir pajėgūs įveikti tam tikras problemas?

Vieno atsakymo į šiuos klausimus nėra. Kokią įtaką žmonių raidai turi neįgaliojo brolis/sesuo, priklauso nuo daugelio individualių asmens

Moksliniuose tekstuose dažnai pateikiama neįgalių asmenų brolių/seserų sa\ nuvertinimo ir kaltės jausmų analizė. Paauglystėje stebimi du skirtingi dalykai -  viena vertus, sutrinka vaiko identifikacijos procesai, antra vertus, pagreitėja  asmenybės brendimas. Tai rodo, kad vieni yra tolerantiški savo neįgaliems  broliams/seserims, o kiti pasižymi agresija tėvams bei psichologiniais sutrikimais.  Įdomu ir tai, kad dauguma brolių ir seserų dėl šeimos situacijos vėliau atsisako  tapti tėvais, bet pasirenka tokias specialybes kaip specialioji ar socialinė  pedagogika, socialinis darbas, medicina. (J.Ruškus, Negalės fenomenas.- Šiauliai, 2002.)

Kas kita - grožinė literatūra, kuri atskleidžia problemą iš vidaus, per emocijas, tiek rašančiojo, tiek skaitančiojo, rodanti vyksmą ir kaitą.

Šia tema norėčiau rekomenduoti porą knygų. Pirmoji - lenkų autorės Dorotos Terakovskos romanas  "Lėliukė". Įspūdį iš jos labai tiksliai perteikė mano draugė, kuriai įsiūliau šią knygą "kam tu man ją davei? perskaičiau per naktį, verkdama ir keikdamasi, kad ėmiau, ir įbrukau kolegei. Dabar skaito penkta, visos pakeiksnodamos ir paverkdamos..."

Žodis „daunas" nuskambėjo tryliktą minutę, pediatrui tiriant kūdikį.

-   ...Mažytė mongoliuke, - tyliai pasakė Eva.

-   Iš tiesų kartais tai vadiname mongolizmu, dažniau Dauno sindromu, bet mes linkę vartoti kitą, šiuo metu visuotinai įsiga­lintį pavadinimą: muminukas, - aiškino gydytojas nenatūraliai šiltu balsu. - Mums patinka šis pavadinimas, vartojame jį kas dieną. Jis gražus, švelnus, literatūrinės kilmės... Ar esate skaičiusi Toves Jansson knygų?

-   Mažoji Miu, - sušnibždėjo Eva ir pravirko.

Bernadette Resha (Mergina su Dauno sindromu). Vėjo malūnas.

Muminukai iš knygų ir televizijos jai kėlė mielas, linksmas asociacijas, o jos rankose gulėjo kūdikis, kuris prieštaravo ir šioms asociacijoms, ir visiems jų su Adamu gyvenimo planams. Pagal šiuos planus vaikas turėjo apsigyventi naujuose, gražiuose namuose, rūpestingai įrengtame vaiko kambaryje, kuriam buvo supirkta visa, kas geriausia. Ten buvo ne tik šviesūs baldai, baltos užuolaidos, kreminės spalvos storos, arbatinių rožių spalvos kilimas, drabužėlių ir žaislų stirtos, bet ir žinynai, pagal kuriuos jie turėjo auginti vaiką ir stebėti, kad jis tinkamai vystytųsi.

-  Darželis, kuriame mokoma anglų kalbos, teniso pamokos, kompiuteris nuo penktųjų gyvenimo metų, - kalbėjo Adamas.

-  Aš dar pridėčiau piešimo ir fortepijono pamokas. Galbūt dar baletą? - siūlė Eva. - Gal ji turės gabumų menui...

Gydytojas dar kažką sakė, bet ji jo nebegirdėjo. Jos protas klaidžiojo jų planų ir svajonių griuvėsiais. Jų planai buvo taip rūpestingai apsvarstyti, jog net pradėjimo data nustatyta kruopščiai ir atsargiai: prieš baigiant galutinai įrengti namą ir Adamo firmai susiliejus su garsiu koncernu, kai jau buvo tikras pakilusias į valdybą.



-      ...Kai jau būsime pajėgūs užtikrinti vaiko ateitį, - kalbėjo jis,o ji pritariamai linksėjo galvą. Ji niekada nesuprato savo draugių, kurios pastojo studijų metais ir kūrė šeimas ankštuose butukuose blokiniuose namuose gyvenimo svajonių kaina. Adamo ir Evos nuomone, jų vaikas turėjo būti neatskiriama įgyvendintų ambicijų dalis, o ne priežastis visiškai jų atsisakyti.

-      Vaikas įkūnys viską, ką mes galėjome turėti geresnio, ir nepradės nuo nulio kaip mes - jis iš karto atsispirs nuo aukšto tramplino. Mūsų vaikas... ak, Eva... jis bus nuostabus! - kartojo jis, kai Eva laukėsi.

Dabar tas vaikas gulėjo jos rankose.

„Kažkas man sukeitė vaikus", - pagalvojo Eva, o jos ausis vargiai pasiekė gydytojo žodžiai (gydytojas matė, kas jai yra, bet nenustojo kalbėjęs - nepaisydamas jos būklės, o gal kaip tik todėl?).

-      ...Toks vaikas ateina į pasaulį vienas iš šešių, septynių šimtų. Nesate išimtis, patikėkite manimi. Tačiau anksčiau, prieš šešerius, septynerius metus, mongoliukas būdavo pasmerktas būti izoliuotas nuo visuomenės, egzistuoti jos pakraštyje. Vidutinis jo intelekto rodiklis, IQ, prasidėdavo ir baigdavosi maždaug ties 30 taškų, o šiandien jis gali pasiekti net 60, kai vidutinis vaiko intelektas siekia 120. Taigi nuo normalaus vaiko jį skirs jau tik pusė.

Eva garsiai, su tūžmingu kartėliu nusijuokė. „Tik pusė", - pamanė ji su siaubu ir priešgyna.

Bernadette Resha. Skėtis

 -  Jau keletą metų taikome puikias reabilitacijos programas, -tęsė gydytojas, apsimesdamas nepastebėjęs jos reakcijos. -Jei tai nėra sunkiausia Dauno ligos forma, vaikas gali eiti į darželį, į specialią mokyklą, įgyti specialybę, išmokti, pavyzdžiui, pinti krepšius, daryti dėžutes, austi kilimus, dažyti stiklo ga­minius...

-  Pinti krepšius, - mechaniškai, be agresijos gaidelės pakartojo Eva. Ką gi, kažkas turi pinti krepšius, ji pati turi keliolika krepšių, nes vytelės madingos ir ekologiškos. Ji vėl nusijuokė, šiek tiek isteriškai, bet iš tiesų linksmai. Atrodė, jog TAI sapnas, nes TAI ir tegalėjo būti sapnas. TAI galėjo nutikti kiekvienam, bet tik ne jai!

Staiga vaikas pravirko ir pravėrė akis - du įstrižus plyšelius, pasislėpusius patinusiuose skruostuose. Ji rėkė be ašarų - užtat Eva pajuto tas ašaras ant savo skruosto. „Abi verkiam. Ji be ašarų, aš be riksmo" - pagalvojo ji.

-   todėl atsiųsiu pas jus tą moterį, - toliau kalbėjo gydytojas, nė akimirkai nenutraukęs žodžių srauto.

-  Kokią moterį? - atsipeikėjo ji.

- Juk sakau, tą, kurios dukrelei, gimusiai su Dauno sindromu, jau aštuoneri, ir ji gražiai auga. Pamatysite, kad tai ne taip baisu, kaip manote.



Bernadette Resha. Visi drugeliai keliauja į dangų.



Eva susijuokė:

-      Atsiųskite man laumę, kuri atkeistų mano vaiką! - sušuko ji ir pridūrė, priekaištingai šnibždėdama: -Tai pats pasakykite mano vyrui, ką aš pagimdžiau.

-Taip, būtinai, - sausai atsakė jis. - Paprastai mes informuojame tėvus. Motinos niekada nenori... Aha, būčiau pamiršęs. Dar galite palikti vaiką ligoninėje. Atiduotume jį į specialią globos įstaigą.

Eva pažvelgė į jį su neapykanta.  Vaikas vėl pravirko.

 -      Mažytis muminukas, - staiga iš tiesų šiltai pasakė gydytojas, nejučia pamesdamas savo bejausmę profesinę kaukę. Eva sudrebėjo: per banalų pavadinimą, taip gerai pažįstamą iš

knygų ir televizijos labanaktukų, ją staiga užplūdo nesuvokiama meilė bejėgei, luošai būtybei, kurią ji atvedė į pasaulį.   

..............................................................................................................................................

Po nutikimo prekybos centre Eva pirmą kartą paskambino Anai. Aštuonerius metus jos palaikė retus, oficialius ryšius. Ana kartkartėmis paskambindavo, paprastai mėnesio pradžioje, paskui vis rečiau, ir klausdavo, kaip sekasi.

- Viskas gerai, - sausai atsakydavo Eva.

Moteris juto jos priešiškumą ir uždavusi dar porą trumpų klausimų paprastai padėdavo ragelį. Eva įtarė, jog Ana gauna atlygį iš kokios nors globos įstaigos, todėl ir domisi Dauno sindromą turinčiais vaikais.

„Įtikinėti motinas mylėti savo vaikus - taip pat šiokia tokia profesija, nors nelengva. Sunku būtų tikėtis, jog ji tai darytų už dyka", - galvojo karčiai šypsodamasi.

Eva niekaip negalėjo prisiminti, ar tuomet, prieš aštuonerius metus, ji nusprendė grįžti namo su Myška po pokalbio su Ana, ar pati pasirinko.

Ne, tai nebuvo pasirinkimas. Pasirinkimas yra sąmoningas sprendimas, o ji nei tuomet, nei dabar nepajėgė racionaliai jo paaiškinti. Eva žinojo viena - tai buvo staigus sprendimas, ir, vos apsisprendusi, ji nutarė laikytis jo bet kokia kaina, nežinodama, jog kaina bus tokia didelė.

„Ar būčiau pasiėmusi Myšką, jei būčiau viską žinojusi?" - klausė ji savęs ir negalėjo atsakyti.

Dabar ji panoro, kad Ana ateitų ir pamatytų Myšką, ir kad rastų žodžių, nors vienintelį žodį, kuris jai suteiktų jėgų nepalūžti.

- Atvažiuosiu po valandos, - pasakė ši greitai, tarsi būgštauda­ma, kad Eva neapsigalvotų.

Jau iš pat pradžių tarp jų įvyko konfliktas. Ana atnešė dėžutę saldainių, kurią Myška tuojau pat atplėšė ir ėmė valgyti, kimšdama saujomis į burną ir visus iš eilės apseilėdama

-Slepiu nuo jos saldumynus. Nejaugi nematai, kokia ji stora? -agresyviai paklausė Eva. Ji negalėjo išplėšti Myškai iš rankų doanos, nes žinojo, jog mergaitė reaguos audringai ir isteriškai. Vienintelis būdas, kad Myška nepersivalgytų, buvo slėpti tai, ką ji ypač mėgo - visų pirma saldumynus.

        Maniau, jog žinai apie DS turinčių vaikų nutukimą, - prikai­šiojo ji Anai dėl jos elgesio. „Jei būtų tokia protinga, kokią vaizduoja, nebūtų atvežusi Myškai tų saldainių", - piktai pagalvojo. Staiga ji susivokė, jog be reikalo yra agresyvi ir liguistai įtari. „Ar taip elgiuosi su visais aplinkiniais?" - išsigando ji.

     -Taip, žinau, - su atgailos gaidele atsakė Ana. - Bet kartais man atrodo, kad tie vaikai turi tiek nedaug malonumų. Žinau, jog tai netiesa -jie turi turtingą vidinį pasaulį. Mes juos permaitiname tik jausdamiesi bejėgiai įžvelgti tą pasaulį. Mes būtinai norime patys jiems kažką duoti, ir duodame pačius paprasčiausius dalykus. Aš taip pat nutukinau Elžbietėlę, - netvirtai susijuokė ji.

Abi jautėsi lyg nesavos, nors kiekviena dėl savų priežasčių. Ana paslapčia dirsčiojo į Myšką ir jautėsi kalta. Be jokių paaiškinimų plika akimi buvo matyti, jog mergaitė serga viena sunkiausių DS formų, gal net kokia dar sudėtingesne liga. Gal ji turėtų būti globos namuose? Eva nujautė, ką ji galvoja, ir instinktyviai dėl to ant jos pyko.

- Gailiesi... - sušnabždėjo Ana.

- Ne, - papurtė galvą Eva. -Ne? - nustebo ši.

-      Ne... Pernelyg sunku apie tai kalbėti, bet nesigailiu. Bijau, bet tai jau kitas jausmas.

Myška sėdėjo su katinu ant kelių, stengdamasi pernelyg nesuspausti jo, apimta jausmų pertekliaus. Ji klausėsi, kaip motina kalbasi su ta svetima moterimi, neaiškiai nujausdama, jog kalba­ma apie ją. Tokiomis akimirkomis ji visuomet jausdavosi kalta, bet nežinojo kodėl. Ji jausdavosi kalta, kai mama kalbėdavosi su gydytoju, su logopedu, su gimnastikos mokytoja, su kitomis mo­terimis parke ir su tėčiu.

-  Ta šypsena... - sušnabždėjo Ana. - Ar pastebėjai, kokios neįtikėtinai nuoširdžios jų šypsenos? Visai kitokios negu pa­prastų vaikų. Pamatysi, ji neišnyksta su amžiumi, tik stiprėja. Vienintelis mano rūpestis - perdėtas Elžbietėlės pasitikėjimas visais žmonėmis, nors tiek nedaug jų jo verti. O ko tu bijai? Kas tau kelia nerimą?

Bernadette Resha. Grožis ir batelis.

-  Ateitis, - trumpai atsakė Eva.

-  Ateitis, - palingavo galvą Ana. - Taip. Suprantu tave geriau, negu manai.

-  Ne, - pasakė Eva. - Turi dar vieną vaiką, ar ne? Sūnų? Jis kada nors pasirūpins seserimi.

-  Neturiu teisės jam to užkrauti. Sugriaučiau jo gyvenimą, -sušnabždėjo Ana.

-  Bet tavo Elžbieta beveik normali! - sušuko Eva.

-   Beveik? Šešiasdešimt taškų pagal IQ testus - tai pusė nor malaus rodiklio. Taip, galima tai vadinti „beveik normalu". Myškos turbūt...

- Aš nedariau jai testų, - sausai nukirto Eva. - Kas iš to, kad sužinočiau, kiek ji turi taškų? Trisdešimt? Trisdešimt penkis su puse? Tie taškai nedaug pasako apie žmogų ir mažai teturi įtakos jo ateičiai.

-   Taip, - pripažino Ana.

-   Koks bus skirtumas tarp jų po keliolikos metų, kai tavo Elžbieta išmoks pinti krepšius, o Myškai tai bus neįveikiamas menas? - šiurkščiai paklausė Eva. -Jei brolis ja nepasirūpins, kas tada?

- Socialinė rūpyba, - sušnabždėjo Ana. - Bet Elžbieta neišmo­ko pinti krepšių. Ji paišo ornamentus ant žaislų ir ant stiklo. Ji turi puikią meninę vaizduotę.

- Nežinau, kokia Myškos vaizduotė, - dalykiškai pasakė Eva. - Gal ir turtinga, o gal jos apskritai nėra. Nepažįstu jos vidinio pasaulio, nors ir žinau, jog jis yra. Nežinau, kas jame dedasi. Bet jei tavo sūnus niekada nepasirūpins tavo dukra, tų dvidešimties ar trisdešimties taškų skirtumas pagal IQ testus nedaug tepakeis jos ateitį.

- Taip, - paakė Ana.

Įsivyravo tyla, tarsi jos abi būtų išvydusios tą pačią ateitį. Myška atidžiai jas stebėjo suspaudusi lūpas. Ji visada susičiaupdavo, kai galvodavo. Mama dėl jos tikrai nerimavo. Mama buvo įsitikinusi, jog kažkada, nežinia kada, Myška liks viena. O juk tai buvo netiesa.

Jos susižvalgė, pagaliau viena kitą supratusios, o paskui abi pasižiūrėjo į Myšką. Mergaitė glostė katiną ir nuoširdžiai joms šypsojosi. Staiga ji ištiesė Anai ranką ir, nutarusi patikėti tai mo­teriai savo paslaptį, ištarė:

-Maaao soood...

Ana palingavo galvą.

-Ar žinai, ką ji sako? - pašnibždomis paklausė ji. Eva papurtė galvą.

Bernadette Resha. Saulėlydis Keise.

-      Kartais man atrodo, jog žinau, o kartais manau, jog ji pasako kur kas daugiau, negu man atrodo, bet aš to nesuprantu. Ar tu visada supranti Elžbietą?

Ana papurtė galvą.

-   Ne. Elžbieta pasakoja man, jog spalvos, kuriomis ji tapo, dainuoja, ir ji visada žino, ką kokia spalva tapyti. Pati spalva jai pasako - dainuodama. Kartais Elžbietėlė ima skleisti keistus garsus, ir tuomet man atrodo, kad ji dainuoja, nors aš negirdžiu... -Ana nutilo ir parodė rankomis keistą gestą, tarsi norėtų išsitraukti ką nors iš savo kūno ir parodyti Evai: - Ji dainuoja ten, savo viduje.

-  Jie turi kažką labai keista ten, viduje, - sušnabždėjo Eva. -Joks vadovėlis, joks gydytojas, net žymiausias DS specialistas man nepasakys, kas mano dukros viduje. Bet aš ir taip žinau: ten yra drugelis, kurio niekada nepamatysiu. Ar dabar supranti, kodėl nesigailiu savo sprendimo?

Ana linktelėjo galvą, bet Eva pabaigė:

-  Auginu tą drugelį, tačiau kaip sunku auginti tai, ką tik nujauti esant.

Abi nutilo. Myška žiūrėjo į jas ir kažką murmėjo. Tai būtų priminę melodiją, jei kuri nors būtų galėjusi atpažinti Mahlerį. Bet abi jo neatpažino.

- Ana, man tikrai palengvėjo nuo to pokalbio, bet jau eik namo. Myška nerimauja... Žiūrėk, jau linguoja, kažką murma...

Myška iš tiesų lingavo, galvodama tik apie tai, kaip greičiau papietauti ir eiti į palėpę.

Ėjo septintoji diena.